Chirone, personaggio della mitologia greca, era un centauro. E’ considerato il più saggio e benevolo dei centauri. Profondo conoscitore delle scienze, in particolare quella medica. Fu considerato il capostipite di questa scienza in quanto maestro di colui che la mitologia greca considerava il dio della medicina Asclepio.

Il progetto, promosso dall’Azienda USL di Bologna (Tiziana Lavalle), nasce per rispondere ad alcune problematiche legate alla gestione dei bambini con patologie croniche di diversa natura dimessi al domicilio.

1. Le patologie interessate sono relative ai principali ambiti delle specialità pediatriche, dalle malattie neurologiche a quelle oncologiche o quelle metaboliche, ma al di la degli specifici percorsi di queste malattie è nota la presenza di interventi assistenziali che incidono in più percorsi patologici nella fase cronica, come ad esempio la gestione di una stomia o di una ferita o di un dispositivo infusivo e tante altre che richiedono una particolare abilità formativa/addestrativa agli infermieri nei confronti dei genitori dei piccoli. Pertanto si vuole affrontare questi aspetti trasversali alle malattie croniche e che vedono gli infermieri impegnati in prima persona.

Obiettivo

L’obiettivo del progetto è orientato a perseguire due risultati:

1. produrre di una serie di pacchetti formativi/addestrativi per i genitori dei bambini con patologia cronica per gestire specifici aspetti assistenziali;
2. realizzare specifica formazione per gli infermieri che dovranno supportare la preparazione dei genitori.

Il successo del progetto è legato alla capacità degli infermieri formati di portare i genitori al maggior livello di autonomia nella gestione del bambino.

Presupposto

I presupposti del progetto risiedono nella convinzione che l’educazione del paziente (nel nostro caso, anche la famiglia) all’auto-gestione è un aspetto fondamentale nella gestione della domanda sanitaria ed è necessaria per ridurre la necessità di accedere, attraverso l'educazione all’auto-cura e all’uso appropriato delle risorse sanitarie, a interventi medici più costosi (disease management).

• La gestione della malattia non può essere oggi limitata alle cure ospedaliere.
• Con la dimissione precoce, la gestione di una malattia cronica ad elevato rischio di riacutizzazione si estende anche al domicilio (illness management).
• Il modello in adozione prevede che gli infermieri formati possano favorire lo sviluppo di meccanismi per aiutare il paziente a transitare attraverso gli episodi della malattia sia nell’ambito della prevenzione secondaria che terziaria.

Contesto

Il contesto di riferimento è costituito dall’area bolognese e pertanto si sono coinvolti gli ospedali che operano in questo territorio per sostenere la coerenza e la complementarietà dei comportamenti di assistenza fra le diverse strutture nel supportare i piccoli pazienti e le loro famiglie.
Il progetto coinvolge:

1. Azienda USL di Bologna,
2. Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna
3. Istituto Ortopedico Rizzoli

I tre soggetti forniscono interventi sanitari rivolti ai bambini con patologie croniche e dispongono delle competenze necessarie al successo del progetto. 
Il gruppo di lavoro è per scelta interaziendale e coinvolge in via stabile infermieri che si occupano di questi bambini e con competenze evidence-based per fondare il lavoro su interventi di dimostrata efficacia.
In particolari momenti del percorso del progetto si prevede di coinvolgere anche altre discipline mediche per i supporti specialistici necessari e favorire la massima condivisione.

1. L’Azienda USL di Bologna garantisce la partecipazione delle risorse e competenze pediatriche ed organizzative necessarie e l’accreditamento del progetto secondo le regole del sistema ECM.
2. L’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna garantisce la partecipazione delle risorse e competenze del Centro Studi EBN e del Team Governo Clinico dell’Area Pediatrica del Dipartimento Salute della Donna, del Bambino e dell'Adolescente.
3. L’Istituto Ortopedico Rizzoli garantisce la partecipazione delle risorse e competenze pediatriche e di ricerca necessarie.

Le fasi

1. Costituzione del gruppo stabile con l’identificazione delle problematiche assistenziali da affrontare.
2. La ricerca della letteratura di supporto allo sviluppo dei contenuti formativi/addestrativi per i genitori dei bambini.
3. La costruzione delle indicazioni/raccomandazioni/materiali di supporto che possano avere solidità scientifica per ciascuna delle problematiche individuate.
4. La revisione/condivisione con i medici clinici per i principali percorsi di riferimento.
5. La stesura delle procedure e schede formative/addestrative relative alle problematiche assistenziali per i genitori dei bambini, ovvero la stesura del manuale di riferimento interaziendale.
6. La realizzazione degli interventi formativi per preparare gli infermieri all’attività di formazione/addestramento dei genitori.
7. Lo studio pilota con un campione di genitori per validare la metodologia formativa/addestrativa e gli strumenti di supporto.

I partecipanti

Antonellini Claudio, Babbi Simone, Baccega Pietro, Bartolini Barbara, Bascelli Emanuele, Benati Leda, Bernardi Maria Grazia, Bertolini Roberta, Bianconcini Patrizia, Biavati Catia, Bonazzi Sara, Boschi Rita, Calcagno Angela, Calcagno Annalisa, Capelli Patrizia, Chiari Paolo, Cordelli Duccio Maria, De Rosa Manuela, Donati Daniela, Elena Rostagno, Fanelli Antonella, Fioriti Ivana, Fontana Mirella, Gualandi Silvia, Guerra Caterina, Guidelli Guidi Simonetta, Iannella Elisa, Lavalle Tiziana, Marchesini Reggiani Leonardo, Marchioni Giovanna, Martucci Donatella, Mazzoni Elisa, Michelini Fabio, Montini Giovanni, Nardi Gabriele, Natascia Mancini, Neri Raffaella, Perri Eleonora, Pession Andrea, Pezzullo Olimpia, Presiccio Armida, Ricciardi Veronica, Rocchi Roberto, Simmini Ada, Soffritti Silvia, Venturi Emanuele ...

Le fonti secondarie utilizzate

• Manuali Joanna Briggs Institute (JBI)
• Nursing Reference Center
• UpToDate
• Nursing+

Le schede prodotte